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近日,京东前副总裁蔡磊罹患渐冻症的事情,在网络上引起热议。近日,有媒体再次采访了蔡磊,曝光了他的现状。

身体机能消失斗正准备后事

据悉,蔡磊的身体机能正逐渐消失,正常人的再普通不过的动作,像吃喝、走路、奔跑、挠痒痒,这些对蔡磊来说,都是一种奢侈,在他看来,这都是超能力。

他的胳膊已经无法动弹,他在走路的时候,胳膊无力垂在两侧,需要生活把他的手放进口袋里。脖子也支撑不住他的脑袋,发音也越来越困难,语音识别度不到50%。

蔡磊声称,他现在每天的生活,毫无毫无尊严可言。他不能张嘴,每天只能吃流食,从胃管理注射,因为不能呼吸,在脖子上做气切,划了一条口子,每日大便都靠别人给他抠出来。

即便是这样,蔡磊声称,他斗志不减。他目前正在与时间赛跑,他不是为了自己,而是为了50多万个同他一样罹患渐冻症的病人。

他说,在病友群里,每天都有人死亡,他同期的病友几乎都死了。蔡磊说,他已经在准备后事,他已经签署了遗体捐赠,他也想好好陪伴自己4岁的儿子,想再次拥抱一下自己的妻子,但这都成了奢望。

蔡磊说确诊的时候,医生曾预言,蔡磊去世的时候,他儿子可能只有3岁,然而,他的儿子现在已经4岁了。

蔡磊的病情属于发展比较缓慢的一类。但是蔡磊一直在努力工作,每天工作16个小时,因此把身体拖垮了,加重了病情。他在主治医生说,他不听话,不好好工作,按他的病理,不应该发展这么快的。

因为他不能自理,只能借助眼控仪办公,每天处理七八千条微信,直到眼神呆滞。

再捐1000万

曾经有一位企业家说,给他500万,让他找个地方好好休养,蔡磊拒绝了,表示他想为渐冻症患者做点什么。他投资建立了剑东这科研数据平台,组建了顶尖的科研团队,渐冻症药物研发因此加速了20到50倍。

近日,蔡磊再次捐款1000万,支持渐冻症药物的科研,据悉,他已经前前后后捐了10亿了。这些钱,对科研来说,可能是杯水车薪,但是总有人去做这件事,只有去做,才会有希望,现在蔡磊就是50多渐冻症患者的希望。

目前,在蔡磊的大力支持下,科研团队有了阶段性进展,发现了一组球蛋白,对人体的肌肉是有效的,这是一个好消息,蔡磊也在扩招团队,招兵买马,希望将科研的速度再加快一点。

妻子首回应

对于蔡磊再次捐款1000万的事情,蔡磊的妻子段睿首次回应了这件事。记者问蔡磊,他有没有跟段睿商量捐款的事情。蔡磊表示,肯定商量的,他每年都会捐款,并超过了这个数目。

蔡磊的母亲,曾经评价他们夫妻两个,表示蔡磊已经是奇葩了,没有想到还能找到另外一个奇葩,一对奇葩。

段睿也对丈夫捐款做出回应,不在乎,一点也不在乎,不在乎生活质量的高低。

段睿现在陪着丈夫,每天直播带货,就是希望能够整一些钱,然后再把钱卷入科研机构里面,这对段睿来说,这是她能为丈夫所做的力所能及的事情。

最后,希望早日攻克这个难题吧,希望蔡磊的病情发展的慢一点,希望他能治愈这个病症。在这里小编想称赞蔡磊,是一个英雄,一个跟渐冻症病魔赛跑的英雄,也是50多万个渐冻症患者心里的英雄。

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